Jaden elimet pettivät heti syntymän jälkeen, ja isä ja äiti jättivät jo useat hyvästit tyttärelleen – ihmekone pelasti tytön, joka sisuuntui lääkärin sanoista ja heitti MM-mitalistiksi

– Jade sai Vaasan sairaalassa hätäkasteen, koska ei ollut varmaa, selviääkö yön yli, isä Kari Kangasniemi kertoo.

Tyttö oli syntynyt suunnitellulla sektiolla ja sai hyvät pisteet, mutta tunteja myöhemmin muuttui siniseksi ja joutui teho-osastolle. Pian kävi selväksi, ettei Vaasan sairaalan kalusto riittänyt pelastamaan tyttöä. 

– Vaasan keskussairaalassa tehtiin enemmän mitä pystyttiin. Lääkäreitä ja hoitajia tuli vapaalta ja lomalta töihin, isä jatkaa.

Lääkäri kertoi vanhemmille seuraavana aamuna anteeksi pyydellen, että tyttö on siirrettävä Tampereen yliopistosairaalaan, mutta hän tuskin matkasta selviää.

– Käytiin kertomassa Jadelle hyvää matkaa Tampereelle, isä muistelee.

Pelastava kone

Mutta hetkeä myöhemmin lääkäri palasi ja kertoi, että tyttö halutaan pelastaa.

Vaasaan lensi Ruotsista lääkäriryhmä kannettavan ECMO-sydänkeuhkokoneen kanssa. Jade kytkettiin laitteeseen ja lennätettiin lääkäriryhmän kanssa Britannian Newcastleen erikoishoitoon.

Koneita oli tuolloin Suomessa vain Helsingissä, jonne siirtäminen ilman konetta olisi koitunut pienen tytön kuolemaksi.

– Meille sanottiin, että olisi pitänyt suunnilleen syntyä sen koneen viereen (että siitä olisi ollut apua). Jaden verenpaineet heilahteli jo pelkästä sängyssä siirtämisestä Vaasassa, Kari-isä jatkaa.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen...

Keskiviikkoaamuna lääkäri soitti Newcastlesta ja kertoi tilanteen olevan huono, joten jos mitenkään on mahdollista, heidän olisi syytä tulla paikalle heittämään hyvästit.

– Leikkaushaavaa varten annettiin vahvat lääkkeet että pärjää matkan. Annettiin sellainenkin lääke mukaan, että jos Jade kuolee Englannissa, niin ei nouse maito rintoihin ollenkaan, Mira-äiti muisteli itku kurkussa, kun Jaden tarinasta kerrottiin Kummien joulukonsertissa vuonna 2015.

Tuolloin 5-vuotias Jade kysyi äidiltään: "Itkettääkö sua nyt?"

– Joo, koska olen onnellinen, kun sain lypsää maitoa lentokentän vessassa (paluumatkalla), Mira-äiti muisteli.

Turvotus, joka oli tappaa

ECMO-kone antoi Jaden keuhkoille aikaa kehittyä, ja perhe pääsi palaamaan Suomeen seuraavan viikon maanantaina. Kotiinpääsyyn kului kuitenkin vielä tuskallisen kauan.

Jade siirrettiin vastakalvodialyysiin Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Tytön vastakalvolle siirretyn dialyysinesteen oli tarkoitus poistaa hänestä muuta kehoon tullutta nestettä, kuten virtsaa. Se ei kuitenkaan onnistunut, koska dialyysineste valui ulos Jaden leikkaushaavoista.

– Jade painoi syntyessään 1,845 kg, kolmen viikon ikäisenä hä'n oli 4,5-kiloinen, isä-Kari kertasi hurjannäköiseksi turvonneen tyttärensä tilaa.

Lääkärit antoivat seuraavan viikonlopun yli aikaa. Jos paino ei laskisi eikä dialyysia saataisi toimimaan, olisi siirryttävä saattohoitoon.

– Ja tyttö saisi mennä, isä jatkaa.

Mutta se paino putosi – 30 grammaa.

Isin iso munuainen

Hoito Tampereella jatkui seuraavan vuoden kevääseen, kunnes Jade saatiin seitsenkuisena kotiin, jossa hänet kytkettiin joka yöksi dialyysikoneeseen vuoden ajan.

– Koneen takia piti herätä joka yö, mutta silti hymyilytti, koska tiesi, mikä oli vaihtoehto, Mira Kangasniemi muistelee.

Kun Jade oli kasvanut ja kehittynyt kylliksi, oli pakollisen elinsiirron aika. Hän sai isältään munuaisen 1,5-vuotiaana.

– Olihan se aluksi aika iso (tytön kokoon nähden), jäi pullottamaan aluksi alavatsan kohdalle, Kari-isä muisteli.

Tätä seurasi vielä melkoinen sairaalarumba, että oikeat pitoisuudet hyljintäestolääkkeitä saatiin kohdilleen, jotta munuainen alkoi toimia kunnolla.

Ei muka koskaan urheilijaa...

Isä kertoo lääkärin sanoneen Tampereen teho-osastolla, ettei tästä tytöstä tule koskaan urheilijaa. Nyt 10-vuotiaana hän on kuitenkin MM-hopeamitalisti.

– Keuhkoja ei voi verrata terveen lapsen keuhkoihin. Keuhkovaltimoissa oli keskosena ylipainetta, veri mitä sydän pumppasi, ei päässyt keuhkoihin.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen...

– Mutta se, minkä alkuvuosiensa tapahtumien takia häviää, ottaa kiinni sisulla ja sinnikkyydellä. Asia, jonka haluaa oppia, opettelee sen vaikka väkisin. Vaikka itkee ja tekee, isä-Kari kertaa.

Pyörällä ilman apupyöriä polkemisen Jade oppi 4–5-vuotiaana itkujen ja kaatumisten säestämänä. Mutta oppi, vaikka vanhemmat olisivat laittaneet apupyörät kernaasti takaisin.

Patella poikki, ei tunnu missään

Viime kesänä tytön polvesta katkesi patellajänne pihaleikeissä. Ensimmäisessä röntgenkuvassa ei näkynyt isän mukaan mitään, joten tyttö palasi kävelemään käytettyään pari päivää keppejä.

– Kun turvotus alkoi laskea, niin huomattiin että polven lumpio on aivan eri kohdassa (kuin pitäisi) jalkaa koukistettaessa. Yksityislääkäri sitten totesi sen jänteen menneen poikki ja ihmetteli, että kuinka tuolla jalalla voi edes kävellä. Se on yksi esimerkki sisukkuudesta, isä tuumaa.

Sittemmin Jade on harrastanut telinevoimistelua tanssia, uintia ja yleisurheilua, josta irtosi se mitalikin viime kesänä elinsiirtopotilaiden pallonheitossa 9-11-vuotiaiden sarjassa.

Paluu pelastuspaikalle

Kisat käytiin Newcastlessa, jossa tytön henki pelastettiin yhdeksän vuotta aiemmin. Paluu oli tunteikas hetki koko perheelle.

– Pääsimme vierailulle sairaalaan ja tapasimme samoja hoitajia osastolla, jossa Jade oli ollut hoidossa. Ja otettiin lavastettuja kuvia samoilta paikoilta kuin vuonna 2010, nyt Jade oli vain mukana niissä, isä kertoo hymyillen.

Täysin tervettä elämää Jade ei pysty elämään kuitenkaan tuskin koskaan. Koronavirus toi lisähuolta tytön heikkojen keuhkojen takia, mutta perhe on pääasiassa viettänyt aikaa pienellä kotipaikkakunnallaan Tervajoella Vaasan lähellä.

Vanhemmat ovat palanneet jo työelämään, mutta äiti toimii samalla Jaden omaishoitajana. Koulua tyttö käy erityisen tuen tarpeella normaalilla luokalla avustajan kanssa.

Elämän alun pitkä sairaalajakso hidasti tytön kehitystä myös neurologisella puolella, joten kouluasioiden oppiminen sujuu hitaammin. Kehitystä on vauhditettu toiminta-, fysio- ja puheterapioilla.

"Maailman paras terveydenhuolto"

Kari ja Mira eivät säästele ylistyssanojaan suomalaiselle terveydenhuollolle. Perhettä on tuettu kiperissä paikoissa niin monella tavalla. Kun edessä oli äkkilähtö Englantiin, Vaasan keskussairaala ilmoitti maksavansa pariskunnan matkat, majoituksen ja ylläpidon.

– Mielellään noita veroja maksaa, isä naurahtaa.

Myöhemmin tukea on saatu myös kohtalotovereilta.

– Munuais- ja maksaliiton kautta ollaan tavattu perheitä, joilla on munuaissairaita lapsia. Se on ollut meille henkireikä ja tärkeä asia, tekevät paljon lapsiperheiden kanssa.

Kaikkien aikojen 10-vuotislahja

Yhteistyötä on tehty myös Kummit ry:n kanssa vuosien varrella. Viime kesänä vanhemmat ottivat Kummeihin yhteyttä kysyen, olisiko heillä ajatusta, miten Jade voitaisiin yllättää 10-vuotissyntymäpäivänään.

Niinpä alkuviikosta perhe matkasi Helsinkiin ja Jade pääsi nauttimaan fanittamiensa artistien yllätysesiintymisestä Kummien konsertissa. Elämys herkisti niin Jaden, vanhemmat kuin konsertin juontajatkin.

Katso videolta, kun Jade yllätettiin kesken Elämä lapselle -konsertin. Juttu jatkuu kuvien jälkeen...

Vielä tänäkään päivänä ei tiedetä, mistä ongelmat synnytyksen jälkeen johtuivat. Äidin istukkaa tutkimalla olisi voitu saada jotain selville, mutta se ehdittiin heittää pois ennen kuin ongelmat kaikessa laajuudessaan paljastuivat, Kari-isä kertoo.

–Jos Jaden ongelmat ois tiennyt ennen synnytystä, niin synnytys olisi siirretty yliopistosairaalaan Tampereelle. Mutta kun ei osattu odottaa, Vaasasa synnytettiin, isä muistelee.

Tulevana toiveena perheellä on lääketieteen kehittyminen entisestään. 

– Kun Jaden siirrännäinen lakkaa toimimasta tai ei toimi tarpeeksi tehokkaasti, ehkä pystytään jo omista kantasoluista tekemään uusi munuainen tytölle, eikä tarvitsisi syödä hyljinnänestolääkkeitä.