Annettiin kaksi vuotta elinaikaa – näin Stephen Hawkingin sairaus eteni

Fyysikkon Stephen Hawking oli epätyypillinen ALS-potilas. Hän sairastui jo 21-vuotiaana, kun suurin osa ALS-potilaista sairastuu 40–60-vuotiaina ja hän on uhmannut elinaikaodotettaan.

Ensimmäinen merkki Hawkingin sairaudesta oli paheneva kömpelyys. Vuonna 1962 hän huomasi, että hänellä oli vaikeuksia kengännauhojen solmimisessa ja toisinaan puhumisessakin. Puhe oli muuttunut niin epäselväksi, että häneen tutustuneet ihmiset olettivat, että hänellä oli lievä puhevika.

Kun hän matkusti jouluksi kotiin yliopistokampukselta, hänen vanhempansa huomasivat hänen oireensa ja veivät hänet sairaalaan. Häneltä otettiin lihasnäytteitä ja selkärankaa kuvattiin.

Kahden viikon tutkimusten jälkeen lääkärit kertoivat Hawkingille, että hänellä ei ole mitään tavallista sairautta tai MS-tautia. Lääkärit eivät osanneet tehdä mitään ja kehottivat Hawkingia palaamaan kouluun.

Sairauden eteneminen hidastui

Myöhemmin Hawkingilta diagnosoitiin ALS ja lääkärit antoivat hänelle muutaman vuoden elinaikaa. Hawking masentui ja järkyttyi.

Suhtautuminen muuttui pikku hiljaa.

– Ennen kuin sairauteni diagnosoitiin, olin hyvin tympääntynyt elämääni. Minusta oli tuntunut, ettei olisi mitään tekemisen arvoista.

– Mutta pian sairaalasta päästyäni näin unta, että minut teloitettaisiin. Yhtäkkiä oivalsin, että voisin tehdä paljon tärkeitä asioita, jos saisin armahduksen, Hawking sanoo elämäkerrassaan.

Kahden vuoden kuluttua sairauden eteneminen hidastui. Hawking tunsi saaneensa armahduksen, jota oli toivonut.

Pyörätuoliin vuonna 1970

Hawkingin täytyi käyttää kävelykeppiä, mutta hänen tilansa ei muuten ollut kovin huono kahden sairausvuoden jälkeen. Vasta vuonna 1970 kävely muuttui niin vaaralliseksi, että Hawking suostui pyörätuoliin.

Käsiään hän pystyi vielä käyttämään. Hawking kertoo elämäkerrassa, että käsien käyttö rapistui sen verran hitaasti, että hän pystyi opettelemaan muistitekniikoita ja kehittämään tapaansa ajatella niin, ettei hänen tarvinnut kirjoittaa muistiinpanoja.

Amyotrofinen lateraaliskleroosi eli ALS

ALS:issa lihasten toimintaa ohjaavat hermosolut rappeutuvat pikku hiljaa niin, että potilas menettää kyvyn ohjata lihaksistoaan.

ALS:in ensimmäisiä oireita ovat heikkous ja käsien nykyminen, epäselvä puhe ja nielemisvaikeudet.

Kuolema on lähes aina odotettavissa kahden tai kolmen vuoden sisällä, kun hengityselimet lakkaavat toimimasta.

Suurin osa ALS:iin sairastuvista on 40–60-vuotiaita.

Myös puhe alkoi 1970-luvulla heiketä. 1970–1980-luvun vaihteessa puhe oli niin epäselvää, että vain läheisimmät saivat siitä selvän.

Hawking pystyi kuitenkin syömään ja toimimaan itsenäisesti: vaikka häntä harmitti, ettei hänestä ollut paljoa apua lastenhoidossa, perhe ei tarvinnut ulkopuolistakaan apua.

Puhekyky lähti kohtalokkaan keuhkokuumeen jälkeen

Kohtalokas käänne sattui vuonna 1985 Hawkingin työmatkalla Cerniin Geneveen. Hän sai keuhkokuumeen ja oli hetken hengityskoneissa keinotekoisessa koomassa.

Jos Hawking olisi irrotettu koneista, hän olisi tukehtunut. Ainoa keino pelastaa henki oli trakeostomia, jonka jälkeen Hawking hengittäisi kurkunpäähän tehdyn aukon kautta eikä voisi enää puhua tai äännellä.

Toimenpide tehtiin ja Hawkingille asennettiin puhesyntetisaattori, jonka käyttöä Hawking alkoi harjoitella.

Hawking kuoli vasta yli 20 vuotta toimenpiteen jälkeen ja puoli vuosisataa myöhemmin kuin lääkäreiden alkuperäinen ennuste hänen elinajastaan.

Lähde: Kitty Fergusonin kirjoittama elämäkerta Stephen Hawking – Elämä