Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

5-vuotias poika menehtyy hitaasti harvinaiseen sairauteen – kenties ainoa tapaus maailmassa: "Emme voi tehdä mitään pysäyttääksemme sitä"

Viisivuotias James on menettänyt kokonaan liikuntaykykynsä.
Viisivuotias James on menettänyt kokonaan liikuntaykykynsä. Facebook, Shutterstock
Julkaistu 01.12.2017 06:02

MTV LIFESTYLE

Vanhemmat eivät voi tehdä muuta kuin katsoa vierestä, kuinka heidän viisivuotias poikansa kuihtuu pikkuhiljaa pois diagnosoimattomaan, äärimmäisen harvinaiseen sairauteen. 

Vielä viime vuoden heinäkuuhun asti James oli terve kolmevuotias poika, kunnes yhtäkkiä täysin tavallisena päivänä kaikki muuttui. Kesken perheen tavanomaisen kävelyretken poika ei halunnut enää kävellä, vaan pyysi vanhempiaan kantamaan häntä. Vanhemmat Nicola ja Graeme Swan uskoivat pojan käytöksen olevan tavallista lapsen kiukuttelua, eivätkä huolestuneet vielä siinäkään vaiheessa, kun poika alkoi kivuta portaita ryömimällä.

Vasta sitten, kun päiväkodin henkilökunta otti vanhempiin yhteyttä ja kertoi Jamesilla olevan vaikeuksia kävelyn kanssa, vanhemmat ymmärsivät tilanteen vakavuuden. He veivät pojan välittömästi sairaalaan.

Poika kaipaa kävelemistä joka ikinen päivä 

Pojan epäiltiin kärsivän niin aivokasvaimesta kuin invalidoivasta Duchennen lihasdystrofianista, mutta yksikään epäilys ei osoittautunut oikeaksi. Sairaalassa pojan tila heikkeni nopeasti, ja hänen painonsa laski lähes kaksi kiloa kahdeksan ensimmäisen päivän aikana.

– Hän lakkasi syömästä, eikä kenelläkään ollut aavistustakaan, mistä oli kyse, sillä ennen hän söi lähes kaikkea, pojan äiti kertoo.

Jos kuva ei  näy, voit katsoa sen täältä. 

Myöhemmin selvisi, että lihakset pojan vatsassa eivät toimineet kunnolla, ja ensimmäisestä sairaalareissusta alkaen häntä on pidetty letkuruokinnassa. Viimeisen 16 kuukauden aikana James on pikkuhiljaa menettänyt kykynsä seistä, puhua, syödä ja jopa niellä sylkeä.

– Nyt hän ei voi seistä enää ollenkaan. Neljä kuukautta sitten hän käytti jo pyörätuolia, mutta pystyi silti seisomaan ja pitämään tasapainonsa. Enää hän ei pysty siihen, äiti kertoo viisivuotiaan poikansa terveydentilasta.

Jos kuva ei  näy, voit katsoa sen täältä. 

– Hän haluaisi epätoivoisesti kävellä. Joka ikinen päivä hän sanoo minulle: ”Äiti, jalkani eivät toimi, mutta ehkä ne toimivat huomenna”. Se on todella rankkaa, Nicola kertoo.  

Edessä on todennäköisesti pojan viimeinen joulu

Pojan sairaus on niin harvinainen, ettei sitä ole saatu diagnosoitua Australiaan, Yhdysvaltoihin ja Isoon-Britanniaan lähetetyistä näytteistä huolimatta. James saattaa jopa olla maailman ainoa henkilö, joka sairastaa kyseistä, vielä tuntematonta sairautta. Päivä päivältä pojan kunto heikkenee, eivätkä vanhemmat voi tehdä muuta kuin seurata, kuinka heidän poikansa menehtyy heidän silmiensä edessä.

Sairaus vaikuttaa liikuntakyvyn lisäksi myös pojan autonomiseen hermostoon, jonka seurauksena pojalle on ilmaantunut myös ruumiinlämmön säätelyyn ja verenkiertoon liittyviä ongelmia. 

Jos kuva ei  näy, voit katsoa sen täältä. 

– Se on lähes sama kuin katselisi, kuinka elimistö pikkuhiljaa sammuu, emmekä voi tehdä mitään pysäyttääksemme sitä.

– Emme voi muuta kuin toivoa, että hänen terveydentilansa vakiintuisi hieman, jotta saisimme aikaa etsiä jotain, joka saattaisi auttaa häntä, äiti toivoo.

Kukaan ei osaa ennustaa pojan tulevaisuutta, mutta sekä lääkärit että vanhemmat pahoin pelkäävät, että tämä tulee olemaan Jamesin viimeinen joulu. 

Lähde: NZHerald

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.

Lisää aiheesta:

2-vuotias tyttö kuolee hetkenä minä hyvänsä dementiaan – murheellinen äiti: "Tuo sairaus riistää tyttäreni minulta pala palalta"Kuolemansairas äiti, 22, kirjoittaa pojalleen syntymäpäiväkortteja, jotta tämä ei koskaan unohtaisi häntä: "Haluan poikani tietävän, että hänen äitinsä taisteli"5-vuotiaalla pojalla todella harvinainen sairaus – voi kirjaimellisesti pelästyä kuoliaaksi4-vuotias poika sairastaa niin harvinaista sairautta, ettei sille ole edes nimeä – diagnoosi ei välttämättä koskaan selviäLääkärit eivät antaneet toivoa selviytymisestä: Kaksikasvoinen poika täytti jo 13 vuotta!Annabellella, 3, on alle vuosi elinaikaa – surun murtama äiti: ”Jos en ylläpidä toivoa, en pääsisi aamuisin ylös sängystä”
LapsetTerveys ja hyvinvointiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Lapset
  • to08:45
    Takaisinvedot

    Traficom varoittaa: Poista tämä turvaistuin käytöstä välittömästi!

  • ke17:38
    Rikospaikka

    Lapsia ja nuoria manipuloiva äärimmäisen väkivaltainen verkosto rantautui Suomeen – poliisilla useita tutkintoja

  • ti15:07
    Nuoret

    Iso osa lapsista jää harrastusten ulkopuolelle – yksi ryhmä korostuu

  • ti08:54
    Varusmiehet

    Analyysi: Syytä huoleen – Puolustusvoimat ei tiedä, kuinka moni varusmiehistä osaa uida

  • 26.10.09:59
    Influenssa

    Pieni lapsi on viruslinko – asiaan väläytetty uutta ratkaisua