Vanhemmat eivät voi tehdä muuta kuin katsoa vierestä, kuinka heidän viisivuotias poikansa kuihtuu pikkuhiljaa pois diagnosoimattomaan, äärimmäisen harvinaiseen sairauteen.
Vielä viime vuoden heinäkuuhun asti James oli terve kolmevuotias poika, kunnes yhtäkkiä täysin tavallisena päivänä kaikki muuttui. Kesken perheen tavanomaisen kävelyretken poika ei halunnut enää kävellä, vaan pyysi vanhempiaan kantamaan häntä. Vanhemmat Nicola ja Graeme Swan uskoivat pojan käytöksen olevan tavallista lapsen kiukuttelua, eivätkä huolestuneet vielä siinäkään vaiheessa, kun poika alkoi kivuta portaita ryömimällä.
Vasta sitten, kun päiväkodin henkilökunta otti vanhempiin yhteyttä ja kertoi Jamesilla olevan vaikeuksia kävelyn kanssa, vanhemmat ymmärsivät tilanteen vakavuuden. He veivät pojan välittömästi sairaalaan.
Poika kaipaa kävelemistä joka ikinen päivä
Pojan epäiltiin kärsivän niin aivokasvaimesta kuin invalidoivasta Duchennen lihasdystrofianista, mutta yksikään epäilys ei osoittautunut oikeaksi. Sairaalassa pojan tila heikkeni nopeasti, ja hänen painonsa laski lähes kaksi kiloa kahdeksan ensimmäisen päivän aikana.
– Hän lakkasi syömästä, eikä kenelläkään ollut aavistustakaan, mistä oli kyse, sillä ennen hän söi lähes kaikkea, pojan äiti kertoo.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Myöhemmin selvisi, että lihakset pojan vatsassa eivät toimineet kunnolla, ja ensimmäisestä sairaalareissusta alkaen häntä on pidetty letkuruokinnassa. Viimeisen 16 kuukauden aikana James on pikkuhiljaa menettänyt kykynsä seistä, puhua, syödä ja jopa niellä sylkeä.
– Nyt hän ei voi seistä enää ollenkaan. Neljä kuukautta sitten hän käytti jo pyörätuolia, mutta pystyi silti seisomaan ja pitämään tasapainonsa. Enää hän ei pysty siihen, äiti kertoo viisivuotiaan poikansa terveydentilasta.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Hän haluaisi epätoivoisesti kävellä. Joka ikinen päivä hän sanoo minulle: ”Äiti, jalkani eivät toimi, mutta ehkä ne toimivat huomenna”. Se on todella rankkaa, Nicola kertoo.
Edessä on todennäköisesti pojan viimeinen joulu
Pojan sairaus on niin harvinainen, ettei sitä ole saatu diagnosoitua Australiaan, Yhdysvaltoihin ja Isoon-Britanniaan lähetetyistä näytteistä huolimatta. James saattaa jopa olla maailman ainoa henkilö, joka sairastaa kyseistä, vielä tuntematonta sairautta. Päivä päivältä pojan kunto heikkenee, eivätkä vanhemmat voi tehdä muuta kuin seurata, kuinka heidän poikansa menehtyy heidän silmiensä edessä.
Sairaus vaikuttaa liikuntakyvyn lisäksi myös pojan autonomiseen hermostoon, jonka seurauksena pojalle on ilmaantunut myös ruumiinlämmön säätelyyn ja verenkiertoon liittyviä ongelmia.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Se on lähes sama kuin katselisi, kuinka elimistö pikkuhiljaa sammuu, emmekä voi tehdä mitään pysäyttääksemme sitä.
– Emme voi muuta kuin toivoa, että hänen terveydentilansa vakiintuisi hieman, jotta saisimme aikaa etsiä jotain, joka saattaisi auttaa häntä, äiti toivoo.
Kukaan ei osaa ennustaa pojan tulevaisuutta, mutta sekä lääkärit että vanhemmat pahoin pelkäävät, että tämä tulee olemaan Jamesin viimeinen joulu.
Lähde: NZHerald
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.