Aistien maailmassa: Neliraajahalvaus ei jätä kehoa tunnottomaksi

Neliraajahalvausta ajatellessaan moni miettii ensimmäiseksi Luunkerääjä-elokuvan etsivää, joka pystyi liikuttelemaan päänsä lisäksi vain yhtä sormea. 23-vuotias Tuukka ei sovi tähän mielikuvaan lainkaan: hän ajaa autolla, työskentelee ja pelaa pyörätuolirugbya. Tuukan diagnoosi on tetraplegia C-7, siis neliraajainen selkäydinvamma.

– Käytännössä se tarkoittaa sitä, että mulla toimii ojentajat, hauikset ja ranteet melkein täysin. Sormet eivät toimi. Rintalihaksista ainoastaan ylimmät rintalihakset toimivat, hän kuvaa.

Diagnoosistaan huolimatta Tuukka voi esimerkiksi ajaa autoa, jonka kaasu ja jarru toimivat veneen kaasun tapaan.

– Tunnen porukkaa, jolla toimii ainoastaan koukistajat, ja hekin ajavat sillä. Ei vaadi hirveästi voimaa, kun sitä työntää. Sitä oppii kompensoimaan kaikilla ihmeellisillä lihaksilla, Tuukka sanoo.

Autolla ajeleva neliraajahalvaantunut ei sovi minkäänlaiseen stereotyyppiseen laatikkoon. Neliraajahalvaus onkin laajempi käsite kuin uskoisi.

– Mulla ei sormet toimi, se tekee musta neliraajahalvaantuneen. Sitten on näitä, joilla ei toimi muu kuin pää. Mullahan on tosi lievä neliraajahalvaus. Neliraajahalvaus on sitä, että jokaisessa raajassa pitää olla jonkinlainen lihaksistollinen häiriö. Mä täytän ne kriteerit, Tuukka sanoo.

"Puutunut fiilis koko kropassa"

Vastoin yleistä ennakkoluuloa halvaantunut keho ei ole tunnoton.

– Mä tunnen mun koko kropan. En siis normaalisti, sitä on vaikea kuvailla. Vähän kuin olisi semmoinen puutunut fiilis koko kropassa. Tunnen, jos se osuu johonkin ja mitä siellä tapahtuu, tunnen, missä asennossa se on ja näin, Tuukka kuvaa.

Jos selkäydin menee täysin poikki, myös tunto katoaa. Tuukan mukaan niskavammoissa on yleistä, että osittainen tunto säilyy. Hänellä täydellisen tunnon raja kulkee rinnan korkeudella.

– Silti tuntee lämmön, ja jaloissa on kosketustunto. Selkäytimeni ei mennyt täysin poikki. Siellä on joitain hermoja jäljellä, Tuukka kuvailee.

– Joillakin on ihan kamalat hermosäryt, ja ne vaikeuttaa elämää. Ainoa, mitä niille osataan tehdä, on, että pumpataan niin täyteen kipulääkkeitä, ettei ymmärrä enää yhtään mistään yhtään mitään, ja harva haluaa sitäkään. Onneksi mulla ei ole niitä.

"Kaikkeen tottuu niin helposti, koska se on pakollista"

Vammautumisensa jälkeen Tuukka oli kuntoutuksessa neljä ja puoli kuukautta. Ensimmäinen vuosi kului treenaamisen merkeissä.

– Käytännössä olin ehkä viisi viikkoa täysin sänkylevossa. Siinäkin ehtii lihakset surkastua aika paljon. Ja kun mullakaan ei ojentajat toimi täysin, ehkä 70 prosenttia toimii, ja hermotukset ei mene loppuun asti. Lihakset olivat sen verran heikot, että aika pitkälti meni treenaamiseen se ensimmäinen vuosi. Että pystyy liikkumaan, Tuukka kuvaa.

Jos nyt ilmaantuisi leikkaus, joka takuuvarmasti korjaisi neliraajahalvauksen, Tuukka menisi hoitoon välittömästi. Kokeilullisiin hoitoihin hän ei lähde.

– Jenkkilässä on istutettu elektrodeja pitkin selkärankaa ja yritetty sillä tavalla saada äijää kävelemään. Se oli treenannut jonkun viisi vuotta, ja pystynyt ottamaan pari askelta. En tiedä, jaksaisiko treenata viisi vuotta joka ikinen päivä sen takia, että pystyisi seisomaan hetken, Tuukka pohtii.

– Olen ollut kuitenkin jo seitsemän vuotta tuolissa, uskallan väittää, että se tekisi aika paljon kipeää, jos nousisin jalkojen päälle ja niissä olisi täysi tunto. Nilkkahan joutuu taipumaan aika paljon, eikä mulla taivu enää normaaliin tapaan, ja lisäksi siellä on vähän osteoporoosia. Saattaisi olla suhteellisen kivuliasta. Kaikki jänteet on varmaankin lyhentyneet, vaikka niitä yritetään pitää yllä ettei ne lyhenisi.

Nykyisin oma tila ei enää harmita Tuukkaa. Uusiin olosuhteisiin sopeutuu.

– Siihen tottuu niin helposti, koska se on pakollista. Mikäli siihen ei totu, niin kaikki menee päin helvettiä. Nykyisin kaikki on niin helppoa, niin helposti tehtävissä. Alle viiden kilometrin matkat on tuolillakin niin kevyitä. Tietysti sitten kun tulee portaita, täytyy ruveta miettimään. Alaspäinhän niitä menee, mutta ylöspäin on aika raskasta. Hyppää tuolista, menee portaat ylös ja repäisee tuolin mukaan, Tuukka kuvaa.

Esimerkiksi kaupassa saattaa raivostuttaa, jos tuote sijaitsee ylimmällä hyllyllä, eikä sinne ylety millään. Tuukan mukaan nämä ovat kuitenkin pikkuasioita.

– Pitää tehdä kompromisseja. Jos aikoo siellä kaupassa käydä, ja aikoo ottaa jotain sieltä ylähyllyltä, niin pitää pyytää joku jeesaan, Tuukka sanoo.

"En olisi tullut kauppaan, jos en pääsisi pois sieltä"

Tuukan mukaan ihmiset luulevat, että pyörätuolissa istuva tarvitsee apua tauotta. Tämä johtaa myös ongelmiin.

– Muutaman kerran Tampereella, ennen kuin hankin tuoliin tämmöiset taittokahvat, napattiin vain kahvoista kiinni kysymättä mitään ja työnnettiin suoraan rotvallia päin. Sitten jo lähdinkin tuolista naamalleni. Tuolista pitää nostaa keula, siis eturenkaat ensin ylitse, jotta se menee siitä rotvallin yli, hän kertoo.

Avuntarjous ei ole pahitteeksi, mutta myös pyörätuolissa pärjää itsekseen.

– Esimerkiksi tullaan kysymään että pärjäätkö, kun olen heittämässä ostoksia autoon. Yhdessä dokkarissa sanottiin, että "I wouldn't have come to a grocery store if I couldn't get out". En mä olisi tullut kauppaan, jos en pääsisi pois sieltä, Tuukka kuvaa.

Tuukan mukaan vain harvoihin paikkoihin on mahdotonta päästä pyörätuolilla. Parannettavaakin kuitenkin löytyisi.

– Sanotaan, että käy katsomassa Tukholmaa, siellä on hommat aika paljon paremmin. Pääsee aivan kaikkialle, ei ole mitään, mihin ei pääsisi. Kaikkialle on väsätty rampit, tai hissi löytyy, vaikka se olisikin piilossa. Siellä on kaikki hienosti verrattuna Helsinkiin.

Helsingissä ja Tampereella liikkuminen on Tuukan mukaan melko helppoa, mutta muissa Suomen kaupungeissa pyörätuolilla kulkeminen ei ole herkkua.

– Asfalttitiet on niin hirveässä kunnossa ylipäätään Suomessa. Se tekee sen, että tuolin eturenkaat tuppaavat tökkimään. Mullakin on vielä isot eturenkaat, joillain on paljon pienemmät. Jos asfaltissa on pienikin halkeama, ne tökkää siihen, Tuukka sanoo.

Suomessa hankalaa harrastaa

Vammautumisen jälkeen Tuukka kertoo joutuneensa luopumaan loppujen lopuksi melko vähästä. Fyysisestä työstä luopuminen harmittaa eniten.

– Ja kaikki vapaa-ajan harrastukset. Ennen vammautumista olin koko ajan ulkona. Kesällä beachvolley, koris, futis, tennis, wakeboarding, niin laidasta laitaan tuli harrastettua, hän muistelee.

– Pyörätuolirugby on se, mitä nykyisin harrastan. Enemmän se on sitten lenkkeilyä ja tällaista, jolla pitää itsensä vähän paremmassa kunnossa, kuten sali. Huono on jotakin korista lähteä vääntämään muiden jaloissa, mutta siihenkin on pakko tottua.

Miehen mukaan pyörätuolin kanssa on Suomessa hankalaa harrastaa mitään, koska ihmisiä joukkueisiin on vähän ja välimatkat ovat pitkiä. Pyörätuolirugbyssakin on tällä hetkellä pelkkä maajoukkue. Myös raha voi olla ongelma.

– Se on kallista hommaa, kun Suomessakin tuo verotus on aika mukavaa. Kun harrastukseen tulee apuväline, niin viitisen tonnia maksaa halvin. Oma pelituolini maksoi yli kuusi tonnia, ja omasta pussista. Se ei ihan joka pojalle ole mahdollista, ja jos ei ole tosissaan, ei sitä kukaan osta, Tuukka sanoo.

"En ymmärrä valittajia"

Tuukkaa harmittaa liikuntavälineiden kalleuden lisäksi myös se, ettei Kela enää maksa selkäydinvammaisten kuntoutusta Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus Synapsiassa niin helposti kuin aiemmin.

– Se ensimmäinen puoli vuotta on aika tärkeä. Joku saatetaan passittaa kotiin kahden-kolmen kuukauden jälkeen, kun Kela ei suostu maksamaan enää. Siinä kohtaa on saatettu saada fyysisesti jonkinlaiseen kuntoon, mutta pääkoppa on vielä aika sekaisin, Tuukka kuvailee.

– Mäkin olin puoli vuotta kuntoutuksessa, ja uskallan väittää, että vaikka olisin kolmen kuukauden jälkeen ollut valmis lähtemään fyysisesti pois, niin se olisi ollut pääkopalle aika raskas setti. Ehkä vähän pitäisi saada huomiota maksavilta tahoilta, että mitä tehdään ja mitä ei.

Miehen mukaan kuntoutumiseen vaikuttaa myös esimerkiksi liikuntatausta: urheilija on aivan eri asia kuin tavis. Ennen vammautumistaan Tuukka harrasti useita liikuntalajeja aktiivisesti.

– Mulla saattaa olla tapana jopa vähätellä kaikkia ongelmia. Jotkut väittävät, että on olemassa liian jyrkkiä ramppeja, liikaa rappusia ja jotain vastaavaa. En tiedä, en ole oikein huomannut.

Tuukka kertoo esimerkin: kun koulun hissi ei toiminut, hän meni keittiön kautta kuormahissillä alas ja pääsi kiertotietä tunnille. Kaikille tämä järjestely ei kuitenkaan käynyt.

– Joku oli tullut sinne ja pistänyt hirveän haloon pystyyn, kun hissi ei toimi ja on vaikeaa liikkua. Mä olin liikkunut siellä vuoden, eikä ollut ollut mitään ongelmia. Kun vaan tekee kompromisseja. En sitten tiedä, teenkö enemmän kompromisseja kuin toiset. En ymmärrä näitä, jotka valittaa joka ikisestä pienestä asiasta. Kyllähän vikoja löytää, jos haluaa.

Haluatko kertoa tarinasi Helmelle? Lähetä meille kertomuksesi!

Lue myös:

Aistien maailmassa: Lääkärikään ei ymmärrä kemikaaliyliherkkyyttä

Teksti: Maria Aarnio

Kuvat: Colourbox