Senja, 23, sai lapsettomuustuomion ennen ensimmäisiäkään kuukautisia – syynä luultavasti hoitamaton keliakia

Senja Raappanalla oli lapsesta saakka kummallisia vatsakipuja. Ala-asteella hänen piti joka päivä kouluun kävellessään pysähtyä hetkeksi, koska vatsaan sattui niin paljon. Välillä kouristeli, välillä turvotti, välillä kaikki tuli ripulina ulos.

Syytä ei tutkimuksista huolimatta löytynyt.

Vuonna 2012 tuolloin 18-vuotias Senja kertoi oireistaan uudelle työkaverille.

– Hän oli keliaakikko ja sanoi, että menepä uudestaan lääkäriin, tuo on selvästi sama sairaus kuin minulla, Senja kertoo.

Työkaveri oli oikeassa. Senjalta otettiin terveyskeskuksessa verikoe, jossa näkyi keliakian vasta-aineita. Diagnoosi varmistui myöhemmin ohutsuolesta otetulla koepalalla.

– Jostain syystä lääkärit eivät olleet osanneet ajatella keliakiaa aikaisemmin.

Vielä tässä vaiheessa Senja piti suurimpana taudista seuraavana harmina syömistensä rajoittamista. Kaupasta ei enää niin vaan löytynytkään helppoja välipaloja, jotka olisi voinut napata nopeasti mukaan mikrossa tai uunissa lämmittämättä.

Isompia ongelmia oli kuitenkin edessä.

”Ensimmäinen ajatus oli, että mitä helvettiä”

Senja oli jo hieman ennen täysi-ikäistymistään ihmetellyt, miksi hänen kuukautisensa eivät alkaneet. Rinnat tai karvoituskaan eivät olleet kasvaneet niin kuin ikätovereilla.

– Kaikki sanoivat, että älä hätäile, kyllä ne sieltä tulevat. Eräs lääkäri epäili myöhäistä murrosikää tutkimatta asiaa sen enempää. Äitini kuukautiset olivat alkaneet vasta 16-vuotiaana, joten ajattelin, että ehkä minä sitten tulen pari vuotta perässä.

Kun Senjan 20-vuotispäivä lähestyi eikä kuukautisista edelleenkään ollut tietoa, hän vaati päästä uudestaan lääkäriin. Senjalta otettiin veri- ja virtsanäytteet ja tehtiin lähete naistentautien poliklinikalle ultraäänitutkimukseen.

Huhtikuussa 2014 tuolloin jo 20-vuotias Senja makasi vihdoin poliklinikan tutkimussängyssä.

Lääkäri tarkasteli hetken Senjan kohtua ja munasarjoja ultraäänilaitteella. Sitten hän totesi: sinulla on ennenaikaiset vaihdevuodet.

– Ensimmäinen ajatukseni oli, että mitä helvettiä. Miten minulla voi olla vaihdevuodet, kun olen vasta kaksikymppinen?

Senjalle selvisi myöhemmin, että lääkäri oli käyttänyt vanhanaikaista ja virheellistä termiä. Nykyään ei enää puhuta ennenaikaisista vaihdevuosista vaan munasarjojen toiminnan ennenaikaisesta hiipumisesta, lyhyemmin sanottuna POI:sta. Se tulee englannin kielen sanoista primary ovarian insufficiency.

Käytännössä häiriössä on kyse siitä, että estrogeenieritys vähenee ja ovulaatiot loppuvat. Sukupuolihormonien puutos on elämänmittainen. Kuukautiset puuttuvat tai jäävät pois ennen 40 vuoden ikää. Senjan kohdalla ne eivät päässeet alkamaan lainkaan.

– Ensin lääkäri alkoi selittää jotain vitamiinien syömisestä ja ruoan terveysvaikutuksista. Se meni minulta ihan ohi. Sitten hän sanoi, että isoin asia tässä on varmaan se, että sinä tuskin voit saada lapsia.

Mikä POI?

• Häiriö, jossa alle 40-vuotiaan kuukautiset loppuvat tai pahimmillaan eivät ala ollenkaan
• Alkuoireena voi olla kuukautiskiertojen lyhentyminen ja vuotojen niukentuminen 
• Mahdollisia syitä ovat esimerkiksi autoimmuunitaudit, syöpähoidot, vaikeat infektiot, kromosomiviat ja geenimutaatiot, mutta usein syy jää pimentoon
• Terveysriskien vuoksi hormonivaje on syytä korvata lääkityksellä

Lähde: Terveyskirjasto

Puolitoista vuotta itkua

Sokki, järkytys, matto jalkojen alta. Niin Senja kuvailee tunnetta, joka hänet valtasi lääkärin sanojen jälkeen.

Minähän rakastan lapsia.

Minähän olen vasta 20.

Minunhan piti tulla nuorena äidiksi.

Todellisuus oli armoton. Lääkäri sanoi Senjan munasarjojen näyttävän ”surkastuneilta”. Niiden sisällä ei ollut minkäänlaista toimintaa. Ei yhtään munarakkulaa.

Laboratoriotutkimuksissa määritelty FSH-hormonin taso, jonka nousu kertoo munasarjojen toiminnan hiipumisesta, oli Senjalla 40 eli juuri menopaussin rajalla. Tänä päivänä arvo lähentelee jo sataa.

– Seuraavat puolitoista vuotta itkin melkein joka ikinen päivä, Senja sanoo.

– Olin tosi pettynyt ja surullinen. Mietin, olenko nainen ollenkaan. Onko minulla mitään arvoa, jos en pysty täyttämään sitä yhtä perustehtävää, jonka naiset yleensä täyttävät? Typerästi ajateltu, mutta sellaista minä silloin mietin, Senja kertoo.

POI:n ja keliakian yhteys paljastuu

Koska hoitamattomaan munasarjojen vajaatoimintaan liittyy osteoporoosin sekä sydän- ja verisuonitautien kaltaisia terveysriskejä, Senjan kuukautiset oli saatava keinotekoisesti tulemaan. Hänelle määrättiin hormonikorvaushoito, jonka on tarkoitus jatkua luonnolliseen vaihdevuosi-ikään eli viisikymppiseksi asti. Ensimmäinen lääkäri valitsi lääkkeeksi e-pillerit.

– Kun olin syönyt yhden liuskan pillereitä, ensimmäiset kuukautiseni alkoivat kuin taikaiskusta. Olin niin iloinen, että itkin, Senja kertoo.

Tänä vuonna vaihtui lääkäri ja samalla lääkitys.

– E-pillereiden syömisessä ei kuulemma ole mitään järkeä, koska en voi tulla raskaaksi. Nyt syön vastaavia hormonikorvauslääkkeitä kuin vaihdevuosi-ikäiset naiset.

Uusi lääkäri toi mukanaan muutakin uutta. Hän kävi kunnolla läpi Senjan potilashistorian ja järjesti aikaa tilanteen selittämiseen.

Yhteisessä keskustelussa viime kesäkuussa Senja sai tietää, että POI ja keliakia ovat todennäköisesti yhteydessä toisiinsa.

– Lääkäri katseli papereitani ja sanoi: ai hitsi, sinullahan on keliakia. Sitten hän jatkoi, että mitä luultavimmin munasarjojen ennenaikainen hiipuminen johtuu siitä, että keliakia on ollut hoitamatta käytännössä koko elämäni.

– Tauti oli tavallaan tuhonnut kehoani sisältäpäin, vaikuttanut sitä kautta munasarjojen hiipumiseen ja tehnyt minusta lapsettoman. Sataprosenttisesti sitä ei voi tietää, mutta lääkäri uskoi, että keliakialla on ollut tässä ainakin merkittävä osa, Senja selittää.

Yksi vaihtoehto luovutetut munasolut

Kuten sanottua, Senjan keliakian ja munasarjojen ennenaikaisen hiipumisen yhteyttä ei voida aukottomasti todistaa. Tiedetään kuitenkin, että autoimmuunitaudit, joihin keliakiakin kuuluu, ovat POI:n taustalla jopa 30 prosentissa tapauksista. Keliakia on myös yksi harvoja sairauksia, jotka voivat aiheuttaa murrosiän viivästymistä.

Se, että tahaton lapsettomuus johtuu mitä luultavimmin hoitamattomasta keliakiasta, teki Senjasta ensin todella vihaisen.

– Aloin vatvoa, että mitä jos keliakia olisi löydetty jo lapsena ja alettu hoitaa sitä silloin. Olisinko välttynyt tältä tilanteelta?

– Olen syyllistänyt myös itseäni tosi paljon. Teen sitä edelleen, vaikka olen yrittänyt päästä siitä eroon, Senja sanoo.

Itse keliakian kanssa Senja on oppinut elämään. Tosin toisin kuin alussa, jolloin pitkä siedättyminen gluteenille piti oireet jotenkuten hallussa, lipsumisvaraa ei ole enää yhtään.

– Ennen diagnoosia minulla oli koko ajan krooninen vatsakipu. Nyt jos erehdyn syömään jotakin viljaa, olen 24 tuntia täysin poissa pelistä. En pysty kuin makaamaan sängyllä. Yhden tällaisen vahingon jälkeen minulle nousi korkea kuume ja ihottumaa ja aloin oksentaa.

Senjalla on todettu myös osteopenia eli osteoporoosin esiaste.

– Se johtuu siitä, ettei omaa hormonitoimintaa ole. Senkin takia minun on nyt äärimmäisen tärkeää syödä estrogeenilääkitystä.

Senja tiesi jo entuudestaan, että oman hormonitoiminnan puuttumisen vuoksi biologisen lapsen saaminen olisi hänelle mahdottomuus. Uuden lääkärin kanssa puhuttiin kuitenkin myös siitä, millaiset mahdollisuudet hänellä olisi tulla raskaaksi ja saada lapsi luovutetuilla munasoluilla.

– Lääkäri sanoi, että 20 prosenttia, mutta sekin on aika epätodennäköistä, Senja kertoo.

– Tavallaan prosenttien kuuleminen helpotti, koska pääsin sitä kautta itsekin järkeilemään tilannetta ja sitä, mitä tämä oikeasti tarkoittaa. Toisaalta siitä tuli tietenkin aika epätoivoinen olo.

Väärällä hetkellä vihjailu voi murskata

Senja myöntää tuntevansa välillä katkeruutta nähdessään raskaana olevia naisia. Mitä läheisempi ihminen, sitä pahemmalta tuntuu.

– Olen onnellinen heidän puolestaan, mutta kyllä se alussa sattuu. Esimerkiksi kun isoveljeni sai viime vuonna lapsen, se oli minulle aika kova paikka. En koskaan sanonut sitä hänelle, koska totta kai haluan hänen tietävän, että olen iloinen asiasta.

Senja ei pääse tilannettaan siinäkään mielessä pakoon, että töissä hän on tekemisissä lasten kanssa joka päivä: lastentarhanopettajan tutkinto tuli valmiiksi vajaa vuosi sitten, ja pari kuukautta takaperin aukesi vuosien sijaisuuksien jälkeen vakituinen työpaikka.

– Aluksi pelkäsin tehneeni ihan väärän uravalinnan. Nyt olen kääntänyt tilanteen niin, että on ihanaa, että olen päässyt haaveammattiini. Jos en koskaan tulekaan äidiksi, minulla on kuitenkin nämä 40 ”omaa” lasta täällä joka päivä kahdeksan tunnin ajan, Senja sanoo.

Senja on kertonut tilanteestaan avoimesti kaikille tutuille. Niin hän toivoo välttävänsä ikävät tilanteet.

– Minua ärsyttää lapsivihjailut, joita muuten tulee koko ajan. Olen varmaan itsekin heittänyt samanlaista settiä nuorempana. Nyt olen tajunnut, että eihän sellaista voi oikeasti sanoa, kun ei tiedä kenenkään tilannetta.

– Vaikka tarkoittaisi hyvää, väärällä hetkellä kysymykset voivat tuntua todella murskaavilta.

Senja kiittelee saaneensa diagnoosin jälkeen paljon tukea läheisiltä, mutta omat ikätoverit eivät kuitenkaan tunnu täysin ymmärtävän tilannetta. Monet pitävät itsestään selvänä, että kun lapsia sitten joskus aletaan yrittää, niitä myös saadaan. Niin Senjakin ennen ajatteli.

– Kun kaverit välillä lipsauttavat, että ”sitten kun sinä tai minä olemme raskaana”, tunnen ärtymystä. Tekisi mieli huutaa, että tajuatko, että se ei oikeasti ole mahdollista!

– Tosi moni on myös kommentoinut, että vähänkö ihanaa, ettei sinun tarvitse käyttää ehkäisyä, kun harrastat seksiä. Sehän lohduttaakin tosi paljon.

”Minulla on suruun oikeus”

Senja on jätetty kahdesti tilanteensa takia.

– On maailman pahin tunne, kun rakastamasi ihminen sanoo, että muuten kyllä olisin kanssasi, mutta kun sinä et voi saada biologisia lapsia.

Senja oli toivonut, että poikaystävät pystyisivät hyväksymään tilanteen.

– Ensimmäinen pani jutun poikki heti, kun kerroin. Toinen jatkoi muutaman kuukauden, mutta sitten hän sanoi, että on miettinyt asiaa eikä pysty enää olemaan kanssani.

– Tällaiset kokemukset murtavat oman kuvan rakkaudesta ja parisuhteesta.

Uusiin ihmisiin tutustuminen on monimutkaisempaa, kun pitää miettiä, miten ja milloin omasta tilanteesta tulisi kertoa – toisaalta kai mahdollisimman pian, toisaalta tuntuu oudolta puhua lisääntymisestä tapailuvaiheessa. Tähän mennessä Senja on päätynyt kertomaan asiasta kuukauden–parin jälkeen.

– Eihän sitä ensitreffeillä voi sanoa. Mutta tavallaan tulee myös sellainen olo, että jos ei kerro, kun itse tietää tilanteen, niin huijaa toiselta aikaa.

Takaraivossa on koko ajan yksinjäämisen pelko.

– Tiedän, että olen nuori ja monien mielestä minun on tässä vaiheessa turha surra tuollaista. Itse kuitenkin ajattelen, että minulla on suruun oikeus, ihan sama minkä ikäinen olen.

Säästämistä lasta varten

Senja on nyt 23. Näillä tienoilla hän oli aikaisemmin kuvitellut odottavansa rakkaan kanssa alulle laitettua esikoista.

– Ahdistaa, etten voi ottaa tätä rennosti niin kuin muut, terveet ihmiset. En voi ajatella, että ”sitten joskus, kun on se aika”. Minun pitää oikeasti jo nyt miettiä realistisesti, ettei se aika lopu.

Senja on päättänyt, että jos sopivaa kumppania ei löydy, hän yrittää saada lapsen yksin.

– Totta kai olin ajatellut perustavani perheen jonkun kanssa ja totta kai kaksi vanhempaa olisi lapselle hyvä. Mutta tiedän myös, että haluan ihmisen, joka haluaa minut tällaisena kuin olen. Jos sellaista ei ole, niin näen, että tarjoaisin joka tapauksessa jollekin lapselle ihan älyttömän hyvän kodin.

Senja on jo avannut tilin, jolle hän säästää joka kuukausi rahaa adoptiota tai lapsettomuushoitoja varten. Tällä hetkellä adoptio tuntuu ensisijaiselta vaihtoehdolta.

– Ehkä vähän pelästyinkin viimeksi lääkärissä sitä, kuinka pienet onnistumismahdollisuudet hoidoissa on ja kuinka paljon ne maksavat. Siitä jäi sellainen olo, että ehkä adoptio olisi minun juttuni.

Senja on valmis etenemään asiassa käytännössä jo parin vuoden päästä, 25-vuotiaana.

– Edessä on luultavasti joka tapauksessa monen vuoden odotus. Haluan tavallaan varautua siihen aloittamalla nuorena, Senja sanoo.

”Kaikki ovat arvokkaita – sinussa ei ole mitään vikaa”

Senja on yrittänyt etsiä vertaistukea tahattomasti lapsettomille suunnatusta Simpukka-yhdistyksestä.

– En ole löytänyt ketään ikäistäni naista, joka olisi samassa tilanteessa ja jonka kanssa voisin jutella. Kaikki ovat nelikymppisiä ja parisuhteessa. Ei silloin oikein ole kosketuspintaa, ei pysty puhumaan samoista asioista. Sekin tekee tästä tosi lohdutonta ja raastavaa, Senja sanoo.

On kuitenkin tiettyjä ajatuksia ja tunteita, jotka yhdistävät useimpia tahattomasti lapsettomia.

– Helposti tällaisessa tilanteessa alkaa mollata ja syyllistää itseään. Ehkä jopa menettää omanarvon tunteensa.

– Haluaisin sanoa muille tahattomasti lapsettomille, että rakastakaa itseänne. Kaikki ovat arvokkaita. Sinussa ei ole mitään vikaa.

Senja kertoo miettineensä paljon sitä, mistä löytää merkitystä elämälleen, jos omia lapsia ei koskaan tule edes adoption tai hoitojen kautta.

– Onneksi minulla on tämä työ. Se tuo tosi paljon voimaa. Samoin kaikki sukulaiset ja sukulaisten perheet. Tunteiden käsittelyssä on auttanut myös näyttelyharrastus teatterissa.

Vielä yksi asia. Sitä Senja ei voi jättää sanomatta.

– Monet minunkin tuttuni miettivät, onkohan heillä keliakia tai miksiköhän kuukautiset ovat jotenkin epäsäännölliset. Jos on pienikin epäilys, että jotain on pielessä, menkää lääkäriin. Tarkistuttakaa itsenne edes varmuuden vuoksi, ettei kävisi niin kuin minulle, Senja pyytää.