Noin 12 vuotta sitten lääkäri sanoi Marja-Liisa Mattilalle, että tämä eläisi enää kymmenen vuotta. Päivät, viikot ja kuukaudet olivat pitkään mustan sävyisiä, mutta kun kymmenen vuotta oli kulunut, Marja-Liisa ei kuollutkaan, vaan päinvastoin alkoi kunnolla elää. Aivokasvain ja sen aiheuttama epilepsia eivät enää estä tekemästä ja pystymästä.
Elettiin vuotta 2002. Marja-Liisa Mattila oli tehnyt töitä kaksi viikkoa yötä päivää dokumentin jälkituotannon parissa. Stressi ja väsymys painoivat niin, että tyttären 24-vuotissyntymäpäivillä Marja-Liisa meni nukkumaan toiseen huoneeseen.
Hetken päästä tytär alkoi kuulla huoneesta ihmeellisiä ääniä, meni katsomaan äitiään ja soitti ambulanssin. Marja-Liisa oli saanut elämänsä ensimmäisen epileptisen kohtauksen.
Tietokonetomografian ja magneettikuvauksen jälkeen selvisi, että Marja-Liisan vasemmassa otsalohkossa oli kasvain – niin lähellä hermoratoja, ettei sitä voitaisi leikata pois. Koepalan perusteella kasvain oli luokkaa 1. Pahanlaatuinen, mutta ei kovin aggressiivinen.
Kasvain oli aiheuttanut epilepsian ja epilepsia paljastanut kasvaimen.
– Olin 47-vuotias ja reissannut aiemmin dokkareita tehden ulkomailla Afrikkaa myöten. Nyt lääkäri sanoi, että lentokoneessa on sen verran painetta, ettei ainakaan pitkille lennoille saisi mennä. Tuntui kauhealta tietää, ettei voi enää tehdä sitä työtä, jota rakastaa, Marja-Liisa sanoo.
– Sijaintinsa takia kasvain vaikuttaa myös muistiin ja koordinaatiokykyyn. Minun piti jopa opetella puhumaan uudestaan.
Musta matka
Marja-Liisa sai kasvaimen kurissa pitämiseksi sytostaatti- ja sädehoitoa, mutta oikeanlainen epilepsialääkitys löytyi vasta noin vuoden kuluttua diagnoosista. Ennen sitä kouristuskohtauksia tuli pari kertaa kuukaudessa.
– Kerran sain kohtauksen suihkussa. Rupesin lyömään päätäni seinään ihan raivolla. Onneksi paikalla oli läheinen, joka auttoi minut pois. Kohtauksen rauhoituttua lähdimme sairaalaan, jonne mennessä sain toisen kohtauksen ja löin päätäni auton ikkunoihin.
– Kohtauksen saattoivat laukaista vaikka kirkkaat valot tai kova meteli. Kaikki läheisenikin olivat varpaillaan. Ei siinä oikein uskaltanut lähteä minnekään. Täytyi elää hyvin pienissä kuvioissa.
Tulevaisuudessakaan ei juuri näkynyt odotettavaa.
– Lääkäri sanoi ihan suoraan, että minulla on keskimäärin kymmenen vuotta elinaikaa. Sen kuuleminen oli aika rankkaa ja yksi syy siihen, että päätin muuttaa maalle. Halusin jotenkin vetäytyä pois kaikesta. Löysinkin paikan, jossa ei ollut kovin lähellä muuta kuin luontoa ja eläimiä.
Paikka oli vanha omakotitalo Pälkäneellä. Marja-Liisa muutti sinne vuonna 2004.
– Ensi alkuun koin aika synkkiä hetkiä miettiessäni, että mitähän tässä nyt tekisi. Se oli sellaista mustaa matkaa. En oikein tunnistanut itseäni tai tiennyt, kuka olen. Metsässä yksin kävellessäni pelkäsin myös, mitä käy, jos nyt saan kohtauksen. Mutta kun sellaista ei tullut, niin kerta kerralta tulin vähän rohkeammaksi.
– Ajan kuluessa opin huolehtimaan itsestäni luonnon rauhassa ja huomasin: herranjestas, täällähän on kaikkea sellaista, mitä en ole edes huomannut katsella! Elämä tuntui tasaantuvan. Välillä oli tosi paha olo, mutta aina, kun lähdin metsään kävelemään, helpotti.
”Miksen minäkin pystyisi?”
Jotain maalta kuitenkin loppujen lopuksi puuttui. Vuosienkin jälkeen Marja-Liisaa ahdisti ja masensi. Vuonna 2012 neurologi ehdotti hänelle kuntoutuskurssia. Marja-Liisa meni ja sai ensimmäistä kertaa elämässään vertaistukea muilta epilepsiaan sairastuneilta.
– Se oli ihan ihmeellinen kokemus, luottamus syntyi heti. Siellä pystyi puhumaan kaikesta, ja kaikki ymmärsivät toisiaan. Oli terapeuttista käydä läpi asioita, itkeä ja nauraa. Jokaisella oli omanlaisensa tarina. Joku oli sairastanut epilepsiaa lapsuudesta asti, toinen taas sairastunut parhaimmassa työiässä.
– Kaikille diagnoosi oli ollut sokki ja mieleen noussut kysymys: miksi minä? Oli lentoemäntä, joka ei voinut lentää ja avustustyöntekijä, joka ei päässyt ulkomaille hommiinsa. Laidasta laitaan nuoria, vanhoja ja erilaisia tarinoita.
Marja-Liisalle kurssi oli käännekohta.
– Kuunnellessani muita ajattelin, että kun tuo pystyy tuohon ja tuo tuohon, niin miksen minäkin pystyisi? Tajusin, etten ole ainoa epileptikko, ja että asioita pystyy tekemään sairaudestakin huolimatta.
Samoihin aikoihin Marja-Liisa koki, että hänen oli aika palata ihmisten pariin kaupunkiin. Koti on edelleen maalla, mutta Tampereelta hankitussa kakkosasunnossa tulee vietettyä noin puolet ajasta. Siellä Marja-Liisa, joka ei saa ajaa autoa, pääsee julkisen liikenteen ansiosta liikkumaan vapaammin.
– Päätin, etten elä toinen jalka haudassa. En ehkä pysty reissaamaan, mutta kirjoittamaan ja sitä kautta harjoittamaan ammattiani kyllä. Oikea aivopuoliskoni tuottaa ideoita kuten ennenkin. Vaikka muisti ja toiminta ovat vasemmalla puolella, vuosien varrella aivot tottuvat muutoksiin ja etsivät kiertotien, jota kautta homma toimii.
Marja-Liisa sanoo, että juuri näin kävi hänenkin kohdallaan.
– Nykyään kaikki onnistuu, mutta vähän hitaammin. Enkä voi enää ottaa kymmentä projektia yhtä aikaa. Parhaillaan tutkin skandinaavista mytologiaa dokumenttia varten.
– Vaikka oli toisaalta hyvä viettää maalla kymmenen vuotta, niin jos olisin ollut kulttuurillisesti virikkeellisemmässä ympäristössä, en välttämättä olisi käynyt läpi sitä samaa mustaa polkua kuin nyt kävin. Ehkä olisin voinut lähteä takaisin tähän suureen maailmaan aikaisemmin.
Epilepsiakohtauksesta vääränlaisia päätelmiä
Vaikka Marja-Liisa on tyytyväinen paluustaan ihmisten pariin, hän tietää, että epileptikolle maailma ei ole aina helppo paikka.
– Ihmiset tekevät vääränlaisia päätelmiä kohtauksen saavista epileptikoista. Kun kerran kaaduin julkisella paikalla ja suustani tuli vaahtoa, minua luultiin huumeidenkäyttäjäksi, Marja-Liisa sanoo.
Vertaisryhmissä muut ovat kertoneet samanlaisista kokemuksista.
– Kun eräs nuorimies sai bussissa epilepsiakohtauksen, kuski oli ottanut häntä niskasta kiinni ja heittänyt pihalle. Poliisit pitivät häntä huumeidenkäyttäjänä ja veivät putkaan, kunnes totuus seuraavana päivänä selvisi.
– Ei ole riittävästi tietoa siitä, millainen epilepsiakohtaus on ja miten muiden pitäisi siinä tilanteessa toimia. Oikea tapa on kääntää ihminen kyljelleen, jotta lima ja kuola valuvat pois suusta, sekä katsoa, ettei kohtauksen saanut satuta itseään. Kun kohtaus on mennyt ohi, ollaan vielä vähän aikaa paikoillaan. Jos kohtauksen saanut on kunnossa, hän voi jatkaa matkaansa.
Jo pelkkä tieto siitä, että jollakin on epilepsia, voi aiheuttaa epäoikeudenmukaista kohtelua. Marja-Liisa sanoo tämän näkyvän työelämässä.
– Eräs rouva oli ollut pitkään lastenhoitajana päiväkodissa. Kun kuultiin, että hänellä on epilepsia, hän sai lopputilin ilman, että hänelle oli edes ollut yhtään kohtausta. Samoin kävi eräälle työnsä hyvin tunnollisesti hoitaneelle sairaanhoitajalle, kun hänellä todettiin epilepsia.
– Suomessa epileptikot jopa saivat luvan mennä naimisiin kuten kaikki muutkin ihmiset vasta vuonna 1969. Sitä ennen lupa piti anoa tasavallan presidentiltä! Epileptikkoja vietiin myös muinoin sairaalaan, koska heitä pidettiin hulluina. Tavallaan tämä perinne jatkuu ajatuksissa, Marja-Liisa sanoo.
Kohtaukset jääneet pois
Marja-Liisalla ei ole ollut epileptisiä kouristuskohtauksia viiteen vuoteen.
– Jos itsestään pitää huolta liikkumalla ja elämällä hyvin säännöllistä elämää, epilepsia ei aiheuta oireita. Itse lenkkeilen päivittäin kahdeksasta kymmeneen kilometriä. Jos unettomia öitä tulee useampia peräkkäin, kohtauksen vaara on olemassa lääkityksestäkin huolimatta.
– Vielä kolme–neljä vuotta sitten minulla oli aika paljon epileptisiä poissaolokohtauksia. Jos vaikka aloin laittaa ruokaa ja pilkkoa kurkkua, niin yhtäkkiä se toiminta vain keskeytyi. En itse osaa sanoa, kuinka pitkiä tauot olivat, mutta kun ”heräsin”, meni vähän aikaa tajuta, mitä olin tekemässä ja jatkaa siitä. Julkisilla paikoilla, kuten kaupan kassalla, tällaiset tilanteet ovat ikäviä.
Kasvain on Marja-Liisan aivoissa edelleen.
– Sitä seurattiin vuosittain magneettikuvauksissa, kunnes tänä vuonna tuli tieto, että koska niin kauan aikaa on kulunut eikä mitään muutoksia ole tapahtunut, niin kuvaus tehdään vain siinä tapauksessa, että saan kohtauksen. Ilmeisesti kasvain on saatu hoidoilla tarpeeksi pieneksi ja koteloitumaan.
– ”Kymmenen vuoden diagnoosi” ei mennyt ihan nappiin. Eräs neurologi sanoikin minulle myöhemmin, ettei tuollaisia elinaikaennustuksia saisi edes mennä sanomaan.
Kultajyväset erottuivat
Marja-Liisa näkee tulevaisuuden pikkuhiljaa valoisampana.
– Ensin ajattelin, että minusta ei ole enää mihinkään eikä iloa kenellekään. Että olen ihan hyödytön. Nyt olen huomannut, mitä kaikkea voin tehdä.
Dokumentin työstämisen lisäksi Marja-Liisa käy esimerkiksi avustamassa kahta yhdeksänkymppistä vanhusta.
– Käymme kävelyillä, juttelemme ja hoidan heidän puolestaan asioita. Siitä tulee hyvä mieli ja tuntuu, että elämä on elämisen arvoista. Osa vanhuksista on oikeasti ihan yksin tässä maailmassa. Omat kokemukseni sairastumisesta ovat aika lähellä sitä: jotkut ystävistä tulivat luokseni kaukaakin, toiset eivät ollenkaan. Siinä erottuivat kultajyväset ja karsiutuivat ne, ketkä taputtelivat selkään vain asioiden ollessa hyvin.
– Siinä, missä ennen tein jonkin dokumentin vaikka slummien kehitysvammaisista, niin nyt konkreettisesti autan ihmistä saamaan paremman elämän. Arvoni ovat muuttuneet totaalisesti. Kuljen varovaisilla ja vähän horjuvilla askelilla, mutta koko ajan kuitenkin eteenpäin, Marja-Liisa hymyilee.
Kuvat: Marja-Liisa Mattilan kotialbumi, Colourbox.com
Millaisia oireita epilepsiassa on? Miten kohtauksen saanutta autetaan? Neurologian erikoislääkäri Reina Roivainen vieraili Studio55.fi-lähetyksessä kesäkuussa 2014. Katso video alta.
26:32
