Harvinainen sairaus on vienyt pikkupojalta näkö-, syömis- ja puhekyvyn – sekä normien mukaisen ulkonäön. Pojan äiti muistuttaa, että vaikka ihminen ei näyttäisi tavalliselta, hänellä on silti sielu.
Jo kolmevuotias osaa kiusata toisia lapsia. Mannerheimin lastensuojeluliiton edustaja kertoo, miten kiusaaminen ilmenee ja miten siihen pitää puuttua. Katso haastattelu yllä olevalta videolta.
Yhdysvaltalainen 6-vuotias Christian Buchanan kärsii hyvin harvinaisesta sairaudesta. Se iskee syntymättömään lapseen jo kohdussa aiheuttaen kehityshäiriöitä. Vauva voi syntyä ilman sormia, varpaita, osaa kättä tai jalkaa – tai ilman silmiä, kuten Christian.
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Sairautensa vuoksi Christian ei pysty näkemään, puhumaan tai syömään, kertovat muun muassa brittimedia Metro sekä yhdysvaltalainen Engrossy.
Christianin äiti, Lacey, kuitenkin sanoo, ettei sairaus estä hänen lastaan elämästä elämäänsä, kuten muut ihmiset.
– Haluan lisätä ihmisten tietoisuutta harvinaisista sairauksista. Erityisesti niistä, jotka näkyvät kasvoissa, Lacey kertoo Metron haastattelussa.
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Lacey saa kuulla poikansa ulkonäköä päiviteltävän usein. Eikä Christianinkaan kuulossa mitään vikaa ole, hän ymmärtää kommentit ”yök”, ”mikä tuossa on vikana” ja ”mitä tuon silmille on tapahtunut”.
– Vastaan päivittelijöille, että tällaisena Christian syntyi. Tällaiseksi hänet tehtiin, Lacey sanoo.
Ennen poikansa syntymää Lacey ei tajunnut, kuinka suuren leiman erilaisuus lyö ihmiseen.
Kuusivuotias harjoittelee nyt puhumaan
Christianin kasvoja on yritetty rakentaa uudestaan monin eri leikkauksin, joiden on tarkoitus tuoda lapselle kyky puhua ja syödä. Onnistuneiden leikkausten ansioista Christian pystyy nyt, 6-vuotiaana, opettelemaan puhumaan. Hän osaa sanoa:
– Tällaiseksi luoja minut loi.
Ehkä saamme kuulla Christianista vielä: poika nimittäin harjoittelee ahkerasti viulunsoittoa ja on hankkinut karatessa oranssin vyön.
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
***
2:59
