Viisivuotias Aino Toija sairastaa harvinaista ihosairautta Nethertonin syndroomaa, johon kuuluu muun muassa punainen, kuiva ja kutiseva iho sekä katkeilevat hiukset. Sairaus on hyvin näkyvä, ja siksi "oikeassa" elämässä Ainoa tuijotetaan usein kiusallisuuteen asti.
- Jokin aika sitten kävimme Ainon kanssa syntymäpäiväjuhlilla, jossa samanikäiset alkoivat tuijottaa ja osoittaa sormella. Silloin muistin taas, miten rasittava tämä sairaus sosiaalisissa tilanteissa on, sanoo Ainon äiti Anu Toija.
Toijan perhe tuntee Suomesta viisi muuta, joilla on sama sairaus. Internetin kautta on löytynyt Nethertonin syndroomaa sairastavia Ruotsista, Yhdysvalloista, Australiasta ja Kanadasta. Heidän löytymisensä myötä Toijien elämä on helpottunut.
- Netin Netherton-keskusteluissa tuntee kerrankin sulautuvansa joukkoon, eikä erottuvansa kuin huutomerkki, sanoo Anu Toija.
- Netti on siitä ihmeellinen paikka, että siellä voi puhua syvällisiä myös sellaisten ihmisten kanssa, joita ei ole koskaan tavannut. Joskus voi olla vaikeaa puhua kasvokkain, netissä taas kaikkia tunteita ei tarvitse näyttää, vaikka puhuttaisiin vaikeistakin asioista. Asian ääneen sanominen voi alkaa itkettää, mutta kun sen kirjoittaa, saa itsekin vähän katsoa kauempaa asioita, ja tunteet pysyvät kurissa.
Ammattilainen ei aina ymmärrä
Netin vertaistuki täydentää - tai jopa paikkaa - terveysalan ammattilaisten antamaa tukea. Sairastavilla itsellään on taudista usein enemmän tietoa kuin terveysalan ammattilaisilla ja ennen kaikkea: enemmän aikaa jutella ja ymmärrystä.
- Sairaudesta on vaikeaa saada tietoa ammattilaisilta. Heillekin sairaus on usein uusi, eikä tietoa heillä ole, ainakaan paljon ja useimmilla ei ollenkaan. He eivät ole ehkä koskaan tavanneet toista samaa sairautta sairastavaa asiakasta. Lisäksi harvinaisista sairauksista tehdään vähän tieteellistä tutkimusta, joten ammattilaistenkin saattaa olla hankalaa etsiä tietoa, sanoo itsekin terveydenhuoltoalalla kätilönä työskennellyt Toija.
Ruotsalaismies perusti ryhmän Facebookiin
Facebookin kautta Toija tutustui ruotsalaiseen 21-vuotiaaseen Lars Anderssoniin, jonka kanssa hän kirjoittelee säännöllisesti, aiheena muun muassa ihon rasvaus.
- Tärkeintä on tieto siitä, että voi ottaa yhteyttä silloin kun tarvitsee vinkkejä ja kuuntelijaa.Tietää, että joku osaa iloita samoista pienistä asioista ja on iloinen puolestamme, ja sama tietenkin surussa.
- Voi myös jakaa sen muille, mitä itse jo on oppinut. Tietenkin on hyvä muistaa, että ne ovat vain vinkkejä, koska samat asiat eivät auta jokaista, sanoo Toija.
Lars Andersson kertoo perustaneensa Facebook-ryhmän, koska hän halusi tietää kuinka paljon maailmassa on kohtalotovereita.
- Olen aina ollut kiinnostunut siitä kuinka monella maailmassa on Netherton. Minua kiinnostaa myös tietää, miltä itse näytän vanhempana. Netissä olen tutustunut 40-vuotiaaseen mieheen, jolla on sama syndrooma. Hänen kuvia katsellessani näen itseni vanhempana, kertoo Andersson
- Toisaalta tässäkin sairaudessa on monta eri muotoa, joten en koskaan pysty saamaan tarkkoja vastauksia kaikkiin kysymyksiini, sanoo Andersson.
Jutussa haastateltu Anu Toija tekee myös tutkimusta harvinaisten lapsiperheiden vertaistuesta, tästä linkistä löydät yhteystiedot