Narkolepsiaperheen tragedia: Poika välillä nuorisokodissa aggressiivisuuskohtausten vuoksi

Jyväskyläläisessä Vesasen perheessä on kärsitty 15-vuotiaan pojan narkolepsiasta pian puolitoista vuotta.

Oireet alkoivat joulun tienoilla 2009 noin kuukausi sen jälkeen, kun poika oli saanut sikainfluenssarokotteen.

- Hän oli soittamassa kitaraa, ja hän nukahti kitaran alle, ja koulusta hänet välillä lähetettiin kesken päivän pois, koska hän nukahti tunnille. Hän ajoi välillä bussilla pysäkin ohi, koska nukahti bussiin, kertoo pojan äiti Jarna Vesanen.

Tämän vuoden helmikuussa pojan todettiin sairastavan narkolepsia-katapleksiaa. Unen säätelyn lisäksi hän kärsii monen muun sikainfluenssarokotteesta sairastuneen tavoin lihasten äkillisestä heikkoustilasta sekä voimakkaista aggressiivisuuskohtauksista.

- Välillä on ollut huoli siitä, että eihän poika tee itselleen tai siskolleen mitään. Poika on ollut välillä nuorisokodissa ihan vain sen takia, että sillä tavoin saatiin tilanne pysäytettyä.

Arki narkolepsiaperheissä on haastavaa. Vesasen mukaan perheet ovat uupuneita, sillä yhden perheenjäsenen raju persoonallisuuden muutos vie voimia kaikilta.

- Olen itse ollut esimerkiksi tänä keväänä pitkään sairauslomalla, koska se narkolepsiadiagnoosi oli kyllä minulle se viimeinen korsi, joka katkaisi kamelin selän. Sain myös fyysisiä oireita, koska olin niin uupunut, kertoo Vesanen.

Vanhemmat ovat huolissaan narkolepsiaan sairastuneiden lastensa tulevaisuudesta. Jarna Vesanen pitää todennäköisenä, etteivät kaikki sairastuneet koskaan pysty olemaan työelämässä. Valtiolta hän perää nopeita päätöksiä psyykkisestä ja taloudellisesta tuesta.

- Selvitystyötä voidaan tehdä vuosia, mutta konkreettisia ratkaisuja eli apua, toimenpiteitä ja korvauksia täytyy saada ennen sen selvitystyön valmistumista. Selvitystyön valmistuminenhan voi kestää vuosia.

Katso Jarna Vesasen koko haastattelu: