Hyvää elämää kehitysvammasta huolimatta

Porvoolaisen Siiri Kankainen (8) arki on tarkkaan aikataulutettua. Taksi hakee hänet aamuisin ennen kahdeksaa ja vie erityislapsille tarkoitettuun Albert Edelfeltin kouluun. Siellä Siiri saa aamulääkkeet, joiden tarkoitus on pitää epileptiset kohtaukset kurissa.

– Siiri sairastaa harvinaista SMEI-epilepsiaa, joka on imeväisiällä alkanut myokloninen epilepsia. Sen lisäksi hänellä on älyllinen kehitysvamma, aistiyliherkkyyttä sekä käytöksen haasteellisuutta eli aggressiivisuutta ja autistisia piirteitä, äiti Seija Kankainen-Larsson kuvailee.

Siirin kehitysvammaisuus haastaa arjen monin tavoin.

– Siiri on kehitykseltään 3–4 -vuotiaan tasolla ja se näkyy monessa asiassa. Hän tarvitsee tukea ja apua loogisessa ajattelussa, päättelykyvyssä, puheilmaisussa, motoriikassa. Hänellä ei ole itsesuojeluvaistoa tai vaarantajua eikä hän aina osaa ilmaista itseään ymmärrettävästi. Siiriä pitää auttaa myös syömisessä ja pukemisessa.

Piinaava diagnoosi

Siirin harvinainen sairaus diagnosoitiin hänen ollessa seitsemän kuukauden ikäinen. Äidille vauvan vakava sairaus oli luonnollisesti järkytys.

– Se vavisutti ja järisytti koko maailman. Siinä romahti oma ja lapsen arvo ja joutui miettimään kaiken uusiksi. Kun diagnoosi kerrottiin minulle sairaalassa, se oli hyvin synkkä hetki. Tunsin epäonnistuneeni äitinä, koska olin synnyttänyt sairaan lapsen, Kankainen-Larsson muistelee kahdeksan vuoden takaisia tapahtumia.

Siirin elämän alkutaival osoittautui niin kiviseksi, että äidin tehtäväksi jäi pelätä pahinta ja rukoilla.

– Menettämisen pelko oli koko ajan hyvin voimakkaasti läsnä. Siiri vietti paljon aikaansa tehohoidossa, sillä hänen kohtauksensa pitkittyivät. Mietin usein osastolle mennessäni, onko siellä sairaalasängyssä enää sama tyttö tai onko siellä enää tyttöä ollenkaan. Kuoleman jatkuva läheisyys toi tosin mukanaan jotain hyvääkin. Opin aivan uudella tavalla arvostamaan tätä hetkeä ja tätä elämää.

Ihana arki

Nyt Siiri elää tasaista ja melko tavallistakin 8-vuotiaan tytön elämää.

– Siiri herää joka aamu mielellään kouluun ja on saanut sieltä kavereita. Hän pitää erityisesti musiikista ja kirjoista. Meillä on myös yhteinen harrastus, uinti, joka on nykyään Siirille mahdollista uimakaulurin ansiosta. Kaiken kaikkiaan Siiri on ihana, avoin ja teeskentelemätön lapsi, Seija Kankainen-Larsson kuvailee.

Siirin edellisestä epileptisestä kohtauksesta on kulunut kolme kuukautta, pidempään kuin koskaan aikaisemmin. Äidille rauhallinen kausi on antanut voimia suunnitella omaa ja Siirin sekä tämän pikkusiskon Tildan (2) tulevaisuutta.

– Olen ollut kotona hoitovapaalla Tildan kanssa, mutta vuodenvaihteessa aion palata koulunpenkille. Olen aiemmin työskennellyt ravintola-alalla, mutta nyt minua kiinnostaa opiskella sosionomiksi. Tätä tuskin olisi tapahtunut ilman Siiriä ja hänen vaikutustaan. Siiri on näiden vuosien aikana opettanut minulle elämästä enemmän kuin kukaan muu.

Toivoa paremmasta

Siirille Seija Kankainen-Larsson toivoo mahdollisimman valoisaa tulevaisuutta.

– Hän asuu varmasti vielä pitkään kotona, mutta toivon hänen itsenäistyvän jonain päivänä. Siiri ei koskaan voi asua täysin yksin kohtauksien vuoksi, mutta valvottu asuminen voisi olla hänen vaihtoehtonsa. Toivon joka tapauksessa Siirin saavan itselleen omannäköisensä elämän. Olisi upeata myös, jos hän voisi päättää elämässään niistä asioista, joista hän kykenee tekemään ratkaisuja. Hänen näkemyksiään tulisi kuunnella ja kunnioittaa.

Kankainen-Larsson perää arvostusta ja kunnioitusta Siirin ohella kaikille kehitysvammaisille lapsille.

– Jokainen lapsi on lahja ja arvokas, olipa sitten terve tai erityislapsi. Kehitysvammaisenkin lapsen sisällä on ihminen, jolla on samanlaisia tunteita, toiveita ja tarpeita kuin terveilläkin. He ovat tasavertaisia muiden ihmisten kanssa, mutta tarvitsevat apua selvitäkseen. Tukemalla ja auttamalla kehitysvammaisen on mahdollista saada hyvä elämä.

Tänään alkavalla kehitysvammaisten teemaviikolla korostetaan kehitysvammaisten oikeutta henkiseen hyvinvointiin. Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itse -yhdistyksen koordinoimaa viikkoa juhlitaan paikallisilla tempauksilla eri puolilla maata.