Pykäläviidakko voi estää narkolepsialääkkeiden korvaukset?

– On se hiukan hölmöä. Samoja lääkkeitä käytetään usein niin aikuisilla kuin lapsilla, mutta tutkimuksia ei ole tehty lapsilla. Usein uusi, vain aikuisilla, testattu lääke voi olla ainoa, joka auttaa lasta, kun kyseessä on vakava sairaus tai tiukka tilanne lääketieteellisesti, miettii lasten neurologian professori Helena Pihko Helsingin yliopistosta tilannetta.

Nykyjärjestelmä ei voi siis korvata myyntiluvattomia lääkkeitä, eikä myyntilupaa voi saada, kun lääkkeitä ei voi tutkia lapsilla. Korvaustoiminta on tiukkaan säänneltyä.

– Korvaustoiminta perustuu tiettyihin säännöksiin, vakuututusehtoihin ja lakiin, Lääkevahinkovakuutuspoolin tiedotuspäällikkö Veikko T. Valtonen sanoo.

Lääkkeitä ei testata lapsilla

Terveitä lapsia ei voi ottaa koekäyttöön. Yleensä uusi lääke testataan aikuisilla, ja vasta käytön laajenemisen, sekä testauksen jälkeen lääkettä voidaan kokeilla lapsilla. Annoskoko määräytyy yleensä lapsen painon mukaan. Tähän voi kulua pitkäkin aika.

– Tilanne on vaikea, kun käyttöön tulee uusia lääkkeitä. On epäeettistä olla käyttämättä lääkettä, jos siitä on oikeasti apua lapselle, Pihko toteaa.

Pykälä estää korvausten saamisen

Lapsen vanhempien kanssa keskustellaan aina lääkkeen käytöstä ennen kokeilua. Pihkon mukaan on harmillista, että pykälä tai asetus voi estää lääkkeestä saatavan korvauksen.

– Todellisuus on välillä erilainen käytännöntyössä ruohonjuuritasolla, kuin sitten siellä missä pykäliä tehdään. Esimerkiksi epilepsialääkkeissä on tullut eteen tapauksia, missä uusi lääke on auttanut lasta, mutta siitä ei saa korvauksia, koska se on aikuisten lääke, Pihko kertoo.

Narkolepsiakorvaushakemukset käsitellään yksittäisinä tapauksina. Narkolepsian hoidossa on käytetty paljon vain aikuisten testaamia lääkkeitä, mutta mahdollisia korvauksia se ei välttämättä narkolepsiatapauksien lääkekorvauksissa estä.

– Mikään narkolepsialääke ei ole lähtökohtaisesti tällä hetkellä tarkoitettu lapselle, kertoo lääkäri, joka ei halua nimeään julkisuuteen MTV3 Uutisille.

(MTV3)

Narkolepsialasten korvauksista selvyyttä ylihuomenna - Lääkkeiden korvaus yhä jäissä