Harvinainen sairaus estää 2-vuotiasta juomasta pisaraakaan vettä: "On vaikeaa, kun hän valittaa janoaan"
Mayanalla, 2, on harvinainen sairaus, joka estää häntä juomasta vettä.
Australialainen Mayana Wyles-Dudman ei juo vettä – koskaan. Mayanalla, 2, on harvinainen sairaus, joka estää häntä juomasta vettä, syömästä kunnon ateriaa tai uimasta.
Harvinaisen suolisto-ongelman vuoksi veden nauttiminen ei kosteuta, vaan kuivattaa Mayanan kehoa. Mayanaa hoitavan isoäiti Eileen Dudmanin mukaan vaikeinta hoitamisessa ovat arkiset asiat.
– Miten sanot "ei" lapselle, kun hän pyytää sinulta vesisiemausta? On vaikeaa sanoa "ei", koska kannustamme lapsia jatkuvasti juomaan paljon vettä. Tiedän, ettei tyttö voi saada sitä, mutta on vaikeaa, kun hän valittaa janoaan, Dudman sanoo.
Mayanan syntyessä hänen suolistonsa oli hänen kehonsa ulkopuolella. Nyt tytöllä on avannepussi. Mayanalla on vain 30-senttinen suolisto, kun tavallisesti hänen ikäisellään on suolta 250 senttiä. Tyttöä syötetään letkulla hänen sydämensä kautta.
Avanne on kirurgisesti muodostettu aukko, jonka kautta uloste pääsee poistumaan suolesta. Paksusuoliavanne on Suomessa yleisin avannetyyppi. Avanne itsessään ei ole sairaus. Sen kanssa on mahdollista elää normaalia elämää.
Mayanan vanhemmat ovat hyvin nuoria, eivätkä he kyenneet huolehtimaan tytöstä, jolla on erityistarpeista.
Joululahjaksi Mayanalle on hankittu puku, jonka avulla hän voisi kokeilla uimista. Puvun avulla hän pääsisi kosketuksiin veden kanssa ensimmäistä kertaa elämänsä aikana.
– Jotkut päivät ovat vaikeita, mutta toivon, että jonain päivänä hän saa tilaisuuden olla kuten muutkin. En kuitenkaan muuttaisi mitään. Rakastan häntä syvästi ja olisin hukassa ilman häntä, isoäiti sanoo.
Lähde: Caters news, Avanne.fi, Daily Mail
***
Uusimmat
-
16:19
Windows95man julkaisi lausunnon, jossa vaaditaan tulitaukoa Gazaan
-
16:05
Lumilautailija teki poikkeuksellisen tempun ensimmäisenä maailmassa – katso suoritus!
-
15:56
Ukrainan drone törmäsi päin asuntoa: Venäläinen mies kuollut
-
15:53
Kalle Rovanperältä huima voittosuora, Hyundaille katastrofipäivä keskeytyksistä – näin Kenian MM-rallin perjantai eteni
-
15:46
Israel teki ilmaiskun Pohjois-Syyriaan – ainakin 42 ihmistä kuollut
-
15:42
Amerikkalaistoimittaja vangittuna Venäjällä jo vuoden: Näin Joe Biden kommentoi
-
15:40
Lukas Hradeckyn pomolta merkittävä päätös – antoi kylmää kättä Bayern Münchenille ja Liverpoolille
-
15:32
Jussi Tapola sanaili kalsareista – suurseura tiukassa paikassa
-
15:32
Lapsen taiteen liian aikainen arvostelu voi olla haitallista: "Jos lapsi tekee nopeasti niin sanotun töherryksen, hänelle voisi sanoa..."
-
15:26
Jäihin pudonnut ryömi rantaan Taivassalossa – ihminen ja koira olivat pinteessä surffilaudalla Kemiönsaaressa
-
15:22
USU: Yli 1 400 korjannut juridisen sukupuolensa vuoden aikana
-
15:10
Kahdeksan vuotta äitinsä murhan suunnittelemisesta istunut Gypsy Rose Blanchard erosi puolisostaan vain kolme kuukautta vapautumisensa jälkeen
-
14:35
Hurja pamaus! Ott Tänakin Hyundai romuksi silmänräpäyksessä – "Nosti auton ilmaan"
-
14:04
Tornitalo liekeissä Brasiliassa – tulipalo valaisi yön
-
14:04
Varkaat murtautuivat DNA-liikkeeseen – poliisi: Huomattava saalis
-
14:04
Suomen ainoa parfymööri Max Perttula kertoo, mihin kohtaan hajuvettä kannattaa suihkuttaa: "Tuoksu tulee aika lempeästi esille"
-
13:57
Näin sarjahuijarit onnistuvat höynäyttämään uhrejaan – peruskeino aina sama
-
13:40
Esapekka Lappi ulkona: "Minä en pääse täältä pois" – Hyundai paljasti pettymyksen syyn
-
13:37
Leonardo DiCaprio, 49, ja tyttöystävä Vittoria Ceretti, 25, kihlahuhujen keskellä – tämä on tilanteen todellinen laita
-
13:32
Moskovan konserttisali-isku: Tadzhikistanissa kiinniottoja
-
Lataa lisää